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第九年!  

2018-01-10 20:54:47|  分类: 病人日记 |  标签: |举报 |字号 订阅

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2018年,我确诊慢淋后第九年。年前年后,都有病友离世的消息传来,心情颇感沉痛压抑。 

20171215日,病友李苏滨先生去世,享年62岁。1214日,他发来视频,才知他住院治疗,且有病危通知,他有肝硬化。他是公益律师,基督徒,一个具有正义感的好人,我祈求上帝保佑他!没想到,过两天问候他,却收到了王振宇律师写的悼词《苏滨未远,公益长存----沉痛悼念公益律师李苏滨先生》。原来李苏滨先生已于1215日去世。沉痛哀悼! 

1226日,李苏滨先生在朋友圈里发消息:大家好!我在天堂一切安好,这里充满阳光,布满鲜花,喜乐平安。

我给他点赞,问好!祝福!把别的病友吓一跳,截屏问我怎么回事,我说应该是家人或好友用他的微XIN发布的吧,也是向朋友圈告别的一种方式。 

昨日,在病友大群里,又看到老顽童陈树林离世,享年55岁。他是宜昌人,铁路部门工作,得病十年,因病提前退休,铁路退休的待遇还是可以的。得病初期治疗过一次,前几年都很好,今年复发,开始化疗,一度情况不好,后来明明看他好起来了,怎么突然就走了,据说最后是因为肺部感染。 

我平日里不太关注这个大群,病友家属500人,太过于热闹,而我没有治疗,也没有什么经验可以跟大家分享的,只是偶尔会看看。

老顽童的去世,给病友群里带来了悲伤和不安,大家哀悼的同时,讨论到底选择什么时间开始治疗,选择怎么样的方案治疗,才是正确的?谁也说不出答案来,我觉得或许专家也没有最好的答案。 

病人主观可控的只是自己的心态,治疗的方案,常规的几种,但是每个人的基因与病情不一样,治疗过程中的运气也不一样,客观上存在诸多不可控,不可复制。因此抗癌明星们除了心态好,另外还有恰恰好的治理方案,这就是运气。当然治疗方案也受到经济条件的影响,没钱不行,但是也绝非花钱越多就越好,也有人花大钱把自己治死了,因为这样的人,只相信钱是万能的,不相信自己!

说实话,我自称淡定姐,两位病友的离世,也让我情绪受到影响,思前想后,除了继续保持乐观豁达的心态,其余凭运气了!至少目前我状态不错,我不能确认治疗后的状态是否比现在好,也不能确定治疗后会维持多久不复发,因为目前为止,慢淋还不能被治愈。不过慢淋患者幸运的是该病欧美患者居多,国外投入的研究更多,相信医学进步,新药研制会给患者带来福音!

我一直认定我是一个幸运儿,慢淋对我来说也许就是诸如糖尿病、高血压之类的慢性病,可以长久带病生存。 

2018年,我的第九年,祈愿好运继续!相信自己的选择!感恩生命中每一个新生的日子!

 

好了,把心情写下来,轻松多了。毕竟这样的心里话,跟谁说都不合适。如果发表一下,是否也会成为抗癌明星呢?哈哈

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