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幸运的小白鼠  

2017-11-17 21:09:13|  分类: 病人日记 |  标签: |举报 |字号 订阅

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越感恩,越幸运!
越幸运,越感恩!

11月15日,约了江苏省人民医院血液科李建勇主任。我发现自己真是一个幸运儿,而且越感恩,越幸运!李建勇医生,国内慢淋权威专家,我已经三年多没有去了,他依然对我有印象,2014年春天他在我的病历上写着“目前有治疗指征。”他让我安排时间去住院检查,做一个全面评估,看需要采取什么方案。至今三年半过去了,我没有治疗,也安好无恙。

我问:是否可以继续观察呢?他说:你已经晚了好多年了。

我说:你的意思是我三年前就可以治疗了?可是当年治疗的病友,有的已经复发,现在又开始第二轮治疗了啊?

他说:你已经经验很丰富了!你的基因检测没有找到预后不好的突变。至少证明预后是好的!

我为什么如此幸运呢?在候诊室病友们也感到我好幸运,当然他们也佩服我心态好!诚然每个病人的情况不同,但是慢淋是一个慢性病,所以病人不必被“白血病”三个字吓倒,尽可慢慢多听取几个专家的意见,根据病情,根据个人意愿,决定治疗,还是不治疗。病友问我得病八年饮食起居日常保养有什么经验,我说没有经验,第一心态要好,第二凡事感恩。八年来,我的邻居、我的同事、我的网友,都有因病去世的,而我还活得好好的,难道不值得感恩吗?即使人生不如意事十八九,那么还有一二值得感恩呢!

慢淋目前还是不能根治的疾病,我首先感谢邵逸夫医院的黄金文主任,他或许不是国内血液科最著名的医生,却是我最初遇见最好的医生,每次去他都成了我的心理医生,“争取与疾病长期和平共处”的理念就是他灌输给我的,事实证明他的理念是正确的。尽管2013年他也建议我可以治疗了,但是我已经被他教育的很淡定了,选择了继续观察。

疾病的治疗指征,也是医生们的经验总结积累形成的,对于我是否治疗?治不治疗结果会怎样,医生也无法解答,事实是我在2013、2014年没有听取专家意见接受治疗,目前情况还可以!而治疗的几位病友,都第二轮治疗了。医生也不能说,我不治疗会有说明后果。既然我自作主张,我愿意承担自己的后果。

继续跟着感觉走,或许我可以改写医生们的治疗指征,我是一个不想治疗的小白鼠。

这次李主任没有给我写病历,或许是时间紧忘了。他看到我自己整理的病历,2009年以来的数据做成表格,看医生的情况整理了文档,大约是这些让他对我有印象,拿着我的资料给他带的学生,说:你们看看学学,病人做的比你们好呢!

天知道我走出诊室时,心情有多好,估计是心花怒放,神采飞扬!候诊的病友问:医生怎么说啊?我说:很好啊!哈哈,大伙儿都祝福我呢!我也祝福素不相识的病友,祝愿大家都安康!与大家道别!然后小鸟一样飞出医院的,直接飞向中山陵、灵谷寺去了……哈哈!

我素来我的病,我做主,不跟家人讨论病情,也经常一个人去看医生,我不想让家人有思想负担,确实没有什么好讨论的,家属会比病人更纠结,要不要治疗?采取什么方案?我看到过好几位病友家属,在病人结果不好的时候,万分自责。我自以为很放松,但家人不免还是担忧的,昨天女儿就在说:妈妈一个人去看医生,不要有什么遮遮掩掩的,我们也要有知情权,该治疗就积极配合医生治疗啊!

究竟该怎样做才能让家人放心安心呢?我只是跟着感觉走,我也没有什么依据,得跟女儿好好聊聊,请相信我,因为我也相信自己!我只是凭感觉和信念在给自己做决定,我相信我是幸运的,事实也证明我是幸运的!除了感恩,我还能做什么呢?嗯,努力做一个好人,就这么简单!

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2017年11月15日下午登灵谷塔
 
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